難病支援で学ぶこと

進行性難病の支援は難しい分だけこちらも学ぶことが本当に多いなあと思います。

進行性ですから状況が刻々と変化していく中で『予測した』行動や選択肢の提供などが必要となってきます。

ところが、いくら医師から診断を受けていても我が身に初めて降りかかることですからご本人様もご家族も

『わかってはいるけど、わかりたくない』気持ちなどが混在するようです。

それは苛立ちや提案を受け入れない、時には支援者側と壁を作ってしまうと言った経過をたどることがあります。

ある事例で「みんなが私を飛び越していく」と言われた方がいたと聞きました。

多かれ少なかれそんな風に感じる方はいるのではないでしょうか。

『私は今を生きている。』

訳知り顔で私の未来を先取りしないでほしい・・・

そんな気持ちかも知れません。

長年この仕事をやっていても2人と同じ経過をたどる方はいません。

先取りをしすぎずでも必要な時にベストタイミングで提案ができる。

そんなケアマネジャーを目指したいと思います。