治療ができるヨロコビ

Aさんがうれしそうで、こちらまでうれしくなったということがありました。

Aさんは進行性難病の診断を受けてから20数年が経っていました。

初めのころは誤診ではないか？とご本人が言われるほど進行が遅かったのです。

そんなAさんとは不思議なご縁で、20年近く間をあけて担当ケアマネジャーとなりましたが、

担当を離れている間も本当に進行がゆっくりだったんだろうなと思うほどお元気でした。

ですがやはり、加齢もあり徐々に動きにくさが目立ってきました。

特に下肢のツッパリ感と痺れ感が生活を阻害していて

「このままだと歩けなくなってしまう」

「この症状は腰から来ていると思うから、腰の治療をしてほしい」と再三訴えておられました。

ところが、やはり神経系の進行性難病の進行の一連の過程といわれてなかなか手術に踏み切ってもらえませんでした。

そして、やっとご本人の頑張りが報われて大学病院で手術を受けることになったのです。

間をあけてと言っても、20年近く支援をさせていただいて、一番うれしそうなAさんをみて

Aさんのこんな表情がみられてよかったなと思いました。

難病の診断は主に医療費の助成が得られること、手帳取得で社会的な配慮が得られることがメリットです。

ところが、病名が先行してご本人の訴えが届かないことも・・・

Aさんは、自分で訴える力があることで、主治医にも聞いていただけましたが、ほとんどの方がある意味あきらめておられる。

診断名とは両刃の刃でもあります。

○○病のAさんではなく、Aさんには○○という病気があるという認識をぶらしてはいけません。

治療ができるヨロコビ・・・希望が持てるヨロコビ